罕见病患者乐队的“怪”规矩：一定不唱《感恩的心》
王奕鸥说，早在乐队创立之初，就定下规矩，一定不唱《感恩的心》。
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▲8月14日晚，8772乐队王奕鸥在向观众问好。崔莹、王奕鸥、程利婷（前排从左至右）都是“瓷娃娃”。新京报记者 李木易 摄
白色的雾气弥漫，蓝色和绿色的射灯下，贝斯的声音响起。
这是8月14日晚，北京南城，疆进酒live house，8772乐队首张专辑《从不罕见》发布会。
坐在轮椅上的主唱崔莹，身体随着节奏左右摇摆。怀里抱着的吉他和她娇小的身躯形成鲜明对比，样子像是一个小孩抱着与自己个头极不相称的大玩具。她的鞋子白得耀眼，连鞋底也没有一点污渍，随着音乐节拍一踮一踮。
崔莹的话筒和头顶，都不及旁边的贝斯手苏佳宇的胯部，这个大男孩患有马凡综合征，因为两米的净身高，早就习惯了周围人的“注目礼”。
苏佳宇的另一侧，白色眉毛、白色头发的谢航程弹着吉他，眼睛时不时闭起来。
许多知名乐队曾在疆进酒演出，包括因为综艺节目而炙手可热的新裤子、刺猬乐队和盘尼西林。但8772乐队应该是最特别的一个。
主唱崔莹是一名“瓷娃娃”，骨骼在很小的年纪就停止生长，大多数时间都在轮椅上度过。乐队成员都是和崔莹一样的罕见病患者，白化病、血友病、“瓷娃娃”、小儿麻痹症、重症肌无力……因为常年与病痛相伴，乐队名字8772也是由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来。为了新专辑发布会，女成员都化了妆、打了腮红，穿上各式各样的红色小裙子。
台下的观众也特别。最前排的13个人中，7个姑娘和1个小伙子都坐着轮椅，一个白化病姑娘的睫毛扑闪扑闪，挥着手里的荧光棒。
“我希望当看到我们这群人时，先看到的不是病，而是一个完整的人。这个人有自己的生活，有追求的爱情，有想要做的工作，和想要实现的小梦想，我们希望把它呈献给大家。”成骨不全症患者，乐队鼓手王奕鸥说。
▲8772乐队由罕见病患者组成。新京报记者 李木易 摄
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予生
我想和伙伴坐在草原上
数着小星星围在篝火旁
我想要踏遍那大小海滩
看层层浪花冲刷海岸线
——8772乐队《予生》
发布会开始前一个小时，后台的房间被7个乐队现成员和3名前成员挤得有些逼仄。崔莹和其他几个女成员在后台化妆，姑娘们笑闹着谁的脸涂得太白，谁把高光当成了粉底。乐队前成员王瑶有些紧张，坐在沙发上一遍一遍重复着8个字的一句歌词。
茶几上提前摆了一个小蛋糕。朋友们送来了鲜花，有玫瑰，有香水百合，有崔莹喜欢的向日葵。
崔莹的母亲坐在疆进酒靠墙的角落里。当天下午2点，她和丈夫陪着崔莹一起到了现场，看完了整场演出的调音、彩排。因为崔莹2017年的一次骨折，她和丈夫再次变得小心翼翼：“每次演出我们都跟着去，还是不放心。”
▲8月14日，专辑发布会前，崔莹收到朋友送的鲜花，是她最喜欢的向日葵。 新京报记者 李木易 摄
1988年出生的崔莹，很小的时候就听到母亲的嘱托：不能摔跤、不能推搡，不能太用力。年幼的她隐约能体会到边界的存在：“只要越过这个边界，就可能骨折。”
乐队节奏吉他手、白化病患者谢航程也被父母规定种种禁忌。因为患病，他的视力很差，从小不被允许学骑自行车。父母不让他骑车，他就在放学后和同学偷偷出去骑，还是学会了。说起这些小“叛逆”，他甚至有点洋洋得意。
有意无意的伤害更多来自陌生人。谢航程记得，有其他村子里的陌生小孩第一次见到他，总会躲到父母的身后去。
崔莹记忆中的童年一直是黑白色，当时她很少能见到陌生人。
因为无法出门，她一直窝在距离长安街不远、三十平米左右的小家里，从床上挪到椅子上，再从椅子上挪到床上：“很惨烈。每次骨折都是去医院紧急处理下，回家休养，然后再锻炼走路，再骨折，再去医院……”
骨折后绑着石膏躺在床上，占据了崔莹童年很大的一部分时间。她偶尔会想，会不会有一天，能够突然有一颗灵丹妙药，她吃了之后一下子好起来。
虽然无法出门，但窗外会有变化。
崔莹记得，每年有那么一小段时间，一种长得像喜鹊的小鸟会飞出波浪形，之后，春天就会到了。
窗外有一棵杨树，崔莹知道杨树什么时候会发芽，什么时候长出“毛毛虫”，十几天后“毛毛虫”掉了，叶子就会长出来了。每个时期的树叶子，质感看起来都不一样。“有一段时间它会反光，像眼睛一样，闪闪发亮。”秋天，树叶子会扑簌簌掉下来，但会有几片叶子一直挂在树上，等下了第一场雪后可能还挂在那里。冬天来后，麻雀就会变得胖乎乎的，像是裹了一件大衣。
因为身体原因被困在家里的崔莹，觉得世界上再没有一个像自己一样的人，没有谁能够理解自己，也没有谁能够感同身受。“会有一种很深地孤独感。”崔莹说。
但梦是彩色的。崔莹总能梦到自己在飞，没有翅膀，但自己身体整个变得轻飘飘的，下边是五颜六色的，一片绚烂，人变得很小很小：“自由自在的。”
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成长
遇见了新的伙伴新地方
冰山下藏着心底的渴望
你摇身一变成了蒙古王
看我像不像那座非洲雕像
——8772乐队《成长》
相比起同龄人，谢航程的“自由自在”来得过早。
为了让他掌握一门吃饭的手艺，小学四年级辍学，父母就让他跟着唢呐班子学习吹唢呐。只有十多岁的他，跟着唢呐班子频繁造访各个村子，一场又一场红白喜事。班子里的人年纪都大，没人愿意跟他聊天：“我没事儿就坐着，一直发呆。”
他又去唢呐学校学了两年，毕业后，进的还是唢呐班子。为了让主人家不觉得自己的白发晦气，隔一段时间他就会去染一次头发。
他仔细琢磨，该在婚礼的哪个环节吹响唢呐，哪个环节停下：“父母总和我说，赚钱，娶媳妇儿。我当时就真的觉得，我的目标就是学手艺、赚钱，娶媳妇儿。”直到读大学的发小，带回来一把在父母眼中“混子”玩的吉他。
13岁时，崔莹第一次听到了用电吉他弹奏Beyond《真的爱你》的前奏：“像是一道闪电一下子击穿了我……这是什么？”
像是探出了两个触角去感知世界。崔莹突然发生了改变：“开始对身边的很多事情都感兴趣，想让大家知道我的存在。开始去听广播、听音乐、交笔友。”
崔莹喜欢听电台节目，主播会让听众根据一些主题去写一些优美的句子，崔莹常通过短信参与。每当自己的文字被读到、被喜欢时，她会格外开心。隔着电波，没有人知道藏在后边的她，是一个只能在家里活动，几乎无法站起来的“瓷娃娃”。
她给自己取了个笔名，在杂志上登了交友信息，说“想要交真诚的朋友”。在和笔友的通信中，他们互相倾诉自己的生活，每天按时去上学的笔友，竟然也会羡慕她的生活。但没有和同龄人一起长大，让她遗憾至今：“这种缺失一直影响到后来的我。”
时隔十多年，16岁的崔莹再次走出家门，觉得特别不适应：“强烈的晕眩，完全是生理上的反映。从屋子里看到的，和外边的太不一样了。就觉得蓝天好高呀，阳光很刺眼，那种空间感，让我整个儿都天旋地转。”
尽管从家门到楼门口的二十几级台阶像“珠穆朗玛峰”，但要外出看牙医，出门变得频繁。崔莹第一次超越步行可达的区域是去看2008年奥运会，20多公里，崔莹乘轮椅坐地铁、坐公交和摆渡车：“像是一次探险。”
崔莹真正“走出”是在2013年。当时很多人对“瓷娃娃”的印象就是“打个喷嚏都能骨折”。为了让人们了解“瓷娃娃”的真实状态，她作为志愿者，跟随王奕鸥主创的瓷娃娃罕见病关爱中心的人们一起走上街头，去收集陌生人的拥抱。
在大望路地铁站附近，她坐在轮椅上张开双臂，尝试去拥抱了几十个陌生人。那天特别晒，有人在拒绝之后又折回来拥抱了她，在她耳边说“加油”。一个中年男子在拥抱后离开，几分钟后，又匆匆忙忙跑了回来。“他把自己手上的手链摘下来交给我，说‘这个会一直保佑你的’。”
崔莹意识到，原来自己不仅可以做一个被别人帮助的人，也可以被别人需要，也可以为了别人站出来，去帮助别人：“自己的小宇宙从那时候开始爆发了，开始变得不安分。”
▲专辑发布会当天，台下的观众，有不少都是罕见病患者。新京报记者 李木易 摄
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小梦想
向前走会闻到草地芬芳
抬起头会听见鸟儿歌唱
不必害怕那些阻挡
有梦说出来我们为你鼓掌
——8772乐队《小梦想》
多年后，崔莹翻看十几岁时的日记发现，原来组一支乐队在自己的愿望列表里：“只是当时觉得完全不可能。”
青春期，崔莹的偶像变成了李宗盛，喜欢他歌里的沧桑感。她学着这个“小老头儿”的样子，拿着家里一把蒲扇当吉他一样弹，并梦想着有一天能抱着吉他弹琴唱歌，那才是一个“玩音乐的人”应该有的样子。
2012年的一次外出，崔莹故意选了一家有乐器店的路经过。满心忐忑地去尝试了吉他，之前的种种担心一一应验：“它对我来说就是个庞然大物，我根本抱不动，也拨不动琴弦。”
她买了一个样子很像木吉他的尤克里里来代替。“表面上我欢天喜地的买了尤克里里，其实我内心好难受啊，像是失恋了一样。”崔莹感觉自己的行为很“渣男”，因为得不到“女神”，退而求其次找了个替代品，精心打扮成了“女神”的样子。
尤克里里欢快的声音实在无法体现出她的“深沉”和“忧伤”，她就弹一些忧伤的曲子，宋冬野的《斑马，斑马》，GALA乐队的《骊歌》。
在一次罕见病患者的聚会上，崔莹唱了一首自己创作的歌曲。演出结束后，她问台下：“想一块儿组乐队吗？”
同是罕见病患者的王奕鸥、程利婷等人陆续加入，就此有了8772乐队。
大多数乐队成员都是零基础。乐队的指导老师，天空乐队主唱马歌挨个指导他们各个乐器的使用和演奏。
半年后，马歌说，“可以去买吉他了”，崔莹喜出望外。因为疾病，她的手指头很软，食指抵到中指能构成一个小小的圆圈，拨弦的力气要小很多。
同去的王奕鸥、主音吉他手程利婷选的都是34寸的吉他，崔莹保守，选了一个30寸的。“我想要它能给我信心。”
第一把吉他也真的给了她信心。两个月之后，她换上了一把36寸的吉他。
也有力不从心。“经常第一天弹琴完，第二天胳膊都抬不起来，直接影响到自己正常的工作。会觉得胳膊不争气，自己和自己生气。”崔莹说，从13岁至今，她一直在慢慢接纳自己，在和自己和解。
谢航程也会因为身体的原因懊恼，因为视力原因，他看起谱子来经常倍感吃力。他一直想“搞乐队”，在2017年通过朋友得知8772后，加入乐队。
为了摆脱在老家那种“赚钱，娶媳妇儿”的生活，他带着吉他和唢呐，先是离开周口到了郑州，又离开了郑州到了北京。
如今在皮村十多平米的屋子里，四处堆着他的“吃饭工具”，有三把吉他、一把尤克里里、一架电子琴、一个非洲鼓，还有个大音响。里边最贵的一把吉他5000多，接近他三个月的工资。唢呐被放在了桌子下的角落里，已经很久没被碰过。
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呐罕
呐喊，呐罕 我不想再委曲求全
呐喊，呐罕 谁不是在生死之间
呐喊，呐罕 我吼一声就划破天
呐喊，呐罕 我不想就这样说再见
——8772乐队《呐罕》
每周一傍晚，乐队成员从北京的四面八方聚集到一起排练。第一次一起奏响一首歌的时候，崔莹觉得“梦想成真，此生无憾了”。
但波折接二连三。
至今没有解决的问题是排练场地，仅无障碍设施这一点就排除掉了一大半。起初都在“瓷娃娃”罕见病关爱中心，一次，大家排练着忘记了时间，程利婷记得，排练厅的门突然被人一脚踹开：“物业的人冲进来喊，‘别敲了！你们这是扰民，再敲我就要报警了！’”
病友喜欢去看他们排练，乐队成员会让他们去尝试一下各种乐器，“当他们真的可以弹出声音来时，你会发现他们的眼睛里有光，那种感觉，就像是身上的枷锁被打开了。”崔莹乐于去做这样一个“推手”。她说，希望能够凭自己的力量，在病友“走出去”的过程中，稍稍推上一把。
为了准备2017年的新年演出，崔莹过门槛时不小心轮椅翻了，手先撑到地，胳膊骨折。
“当时第一个想法就是，以后还能不能弹吉他。”排练时没抱着吉他，她就觉得手都无处安放，歌都不会唱了。花了一年多时间，才恢复到了原来的水平。
对罕见病患者来说，逐渐从被保护的“安全区”走出，难免会遇到这样的意外，有时代价可能难以想象。
“但是在家里不出来，被保护一辈子，没有一个属于自己的完整人生，代价难道不大吗？”崔莹反问。
王奕鸥说，早在乐队创立之初，就定下规矩，一定不唱《感恩的心》。
“那样太卑微了，太符合大家对这个群体的期望了吧。”崔莹说，每次上台前，观众看到他们是一群罕见病患者，常用的夸赞是“你们太不容易了”，“你们真了不起”，这让她浑身不自在，“那是一种居高临下的态度，一种怜悯。但当我们在舞台上放光发热了，他们的关注点才不再会是我们的身体和轮椅。”
有时玩得嗨了，经常会忘记自己是病人。
一次乐队被邀请去残联演出，成员们上台去一顿“躁”，台下的领导眼里露出不少吃惊。
“我当时就觉得，我们的目的达到了。一个罕见病人应该是什么样子？任何样子都可能！”崔莹说。她觉得，罕见病患者，天然带着一种使命感：“让大家更懂得爱，更懂得珍惜，更懂得尊重生命，也更懂得什么是多元共存。”
新京报记者 康佳 实习生 路圆梦 编辑 郭琛 校对 何燕
值班编辑 花木南 吾彦祖
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